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La SEP touche près de 12.000 patients en Belgique et représente la première cause de handicap sévère (non traumatique) chez le jeune adulte entre 20 et 40 ans. Le concept de la MS House, exposition temporaire à la Gare du Midi, est destinée à démontrer au grand public combien est invalidante cette maladie dans les gestes quotidiens puisqu'en détruisant la myéline et par voie de conséquence le fonctionnement du système nerveux central, elle rend difficiles voire impossibles toutes sortes de gestes quotidiens. Ainsi, 34% des personnes atteintes ne peuvent pas faire d'activités sans aide et 36% des personnes atteintes nécessitent de l'aide pour des activités lourdes. 84% "bougent moins dans leur vie courante", 73% font moins d'exercice et 64% font moins de tâches ménagères. Une personne sur trois vit avec moins d'argent, a changé de maison ou de voiture, a une vie sociale moins épanouie ou même renonce à devenir parent. 40% espèrent simplement rester mobiles et 60% souhaitent vivre une vie normale "et subir le moins d'effets secondaires possibles de leurs traitements". Arsenal thérapeutiqueFort heureusement, les médecins disposent d'un arsenal thérapeutique de plus en plus fourni. "Il est donc important de lever les préjugés qui associent encore trop étroitement la SEP au fauteuil roulant", explique le Pr Vincent Van Pesch. "Les médecins veillent à maintenir les personnes atteintes de SEP le plus longtemps possible dans une vie active normale afin qu'ils puissent mener à bien leurs projets de vie. L'arsenal thérapeutique et l'approche multidisciplinaire permet de ralentir la progression de la maladie. Bien entendu, il reste encore de nombreux défis thérapeutiques à relever et des progrès à faire dans l'accompagnement offert aux personnes atteintes. L'optimalisation des réseaux de soins a également tout son sens et, à l'instar d'autres pathologies chroniques (diabète, insuffisance rénale, etc.), la SEP mérite une structuration et une reconnaissance de sa prise en charge multidisciplinaire notamment au moyen d'une coordination des soins par une infirmière spécialisée. Voilà, sans doute, un des défis futurs pour nos autorités dans l'amélioration de la prise en charge de la maladie".A propos des nouveaux traitements, 52% des patients interrogés lors d'un sondage* ont confiance dans les nouveaux traitements, 38% préféreraient ne pas changer de traitement et 35% sont ouverts à un autre traitement. 45% s'informent à propos des traitements futurs et 21% attendent plus d'info sur leur traitement actuel et sur ses effets secondaires potentiels. *sondage portant sur 77 personnes atteintes de SEP et 47 personnes de leur entourage impliquées dans les soins.