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Un fil conducteur (ou boussole) a ainsi été développé, dans le but de pouvoir mettre en oeuvre des soins palliatifs intégrés dans le futur. Des soins palliatifs intégrés peuvent améliorer la qualité de vie du patient et la qualité des soins. Leur mise en place précoce peut en outre atténuer les symptômes. Toutefois, leur intégration et leur organisation sont complexes, et certainement pas encore au point. L'organisation de soins palliatifs de qualité implique différents niveaux, mais ceux-ci ne collaborent pas toujours efficacement. Avec le projet COMPAS, l'UGent (sous la direction des Prs Paul Gemmel et Melissa De Regge), en collaboration avec l'UZ Gent, a tenté, grâce à une étude scientifique, d'élaborer un projet pour une organisation intégrée de soins palliatifs. Elle répondait ainsi à un appel de KOTK. Un modèle circulaire, composé de niveaux micro, méso et macro, a été pris comme point de départ (figure 1)1. Le niveau micro s'attache à la coordination des soins au niveau individuel (patient) ; le niveau méso comprend la collaboration entre les services et organisations (niveau organisationnel), ainsi qu'entre les différents professionnels (niveau professionnel) ; quant au niveau macro, il se compose du système des soins palliatifs qui s'efforce de répondre aux besoins de cette population au niveau politique. "Pour réaliser quelque chose au niveau micro, l'organisation est importante. Il ne faut pas travailler toujours horizontalement, mais aussi regarder verticalement. Plus concrètement, une bonne interaction doit être instaurée entre les différents niveaux. C'est également le but de COMPAS", explique Leen Ackaert, infirmière et collaboratrice de recherche à la Faculté d'économie et de gestion, UGent. "Après une étude approfondie de la littérature, nous avons transposé le modèle de l'arc-en-ciel (figure 2)2, employé pour les soins de première ligne intégrés, au domaine des soins palliatifs. En outre, en nous basant sur de nombreuses études, nous avons dressé une liste de facteurs importants pour adapter l'organisation des soins palliatifs. Dans un deuxième temps, des experts en soins palliatifs ont évalué et complété cette liste. Des discussions de groupe avec des experts au niveau méso, ainsi qu'avec des patients et leurs proches, au sujet de la structure et de l'organisation des soins palliatifs, nous ont permis de créer une arborescence. Les facteurs de succès critiques y sont examinés (des points de vue fonctionnel et normatif) par niveau et par type de condition préalable. Ensuite, nous avons classé les facteurs de succès de la liste par ordre de priorité, sur base d'enquêtes approfondies." Les conditions préalables fonctionnelles sont notamment le financement et la gestion des données. Les conditions préalables normatives englobent une vision commune et des intérêts partagés. La principale recommandation afin de parfaire l'intégration des soins palliatifs était, au niveau macro, de faire des soins palliatifs un sujet obligatoire des formations des soignants et des formations permanentes. Cet aspect s'est même révélé plus important que le financement. Au niveau méso (volet professionnel) également, avec comme principale condition préalable fonctionnelle, les compétences et les aptitudes de tous les soignants en ce qui concerne les bases des soins palliatifs. En outre, tant au niveau macro qu'au niveau méso (volet organisation), le partage d'informations est jugé important, en particulier via un système intégré. Au niveau micro, une communication transparente à l'intention du patient, de sa famille et de ses aidants proches, adaptée au patient, ainsi que des moments de concertation systématiques avec tous les intéressés, sont encore plus nécessaires. "Pour que des informations appropriées puissent être données au patient au niveau micro, les organisations et les professionnels doivent partager les bonnes informations entre eux. Cela exige un système intégré au niveau macro." Une plateforme ou une organisation intermédiaire, qui assume un rôle de liaison et de coordination entre le niveau micro et le niveau macro, est dès lors particulièrement nécessaire. "Dans notre dernière phase, nous avons donc interrogé des experts sur les rôles qu'une telle organisation intermédiaire doit jouer pour que ces facteurs de succès puissent être (peu à peu) réalisés à l'avenir. Toutes ces informations et recommandations ont finalement été rapportées à KOTK, afin de pouvoir être exploitées."