Les jeunes adultes (anciens) cancéreux : un groupe particulier !

Hans Neefs (Expert en soins du cancer, Kom op tegen Kanker) explique pourquoi il est si important d'offrir une prise en charge (ultérieure) adaptée à ce groupe de patients.Après un traitement du cancer, 1 patient sur 4 souffre de conséquences physiques et/ou psychosociales à long terme, telles que fatigue, douleurs chroniques, insomnie, problèmes de concentration et de mémoire, problèmes sexuels, anxiété et dépression." Ce chiffre est peut-être encore une sous-estimation, car ces problèmes ne sont pas assez recherchés explicitement et détectés lors de la prise en charge. Si la guérison est importante, la qualité de vie et une bonne réinsertion dans la société le sont tout autant ", déclare Hans Neefs.Cependant, les patients cancéreux âgés de 16 à 35 ans constituent un groupe à part, qui est confronté à des défis spécifiques. Des initiatives ont été lancées au Royaume-Uni, aux États-Unis, en Australie et aux Pays-Bas, notamment, afin d'offrir à ces AYA ( Adolescents and Young Adults with cancer) une prise en charge spécifique à leur âge.La phase très spécifique de la vie dans laquelle se trouvent les AYA lorsqu'on leur diagnostique un cancer détermine fortement les problèmes qu'ils vivent en tant que patients et adolescents. L'impact psychologique et social de cette situation ne doit pas être sous-estimé chez les adolescents qui, dans leur évolution vers l'âge adulte et une plus grande autonomie, doivent passer par un certain nombre d'étapes de développement telles que l'acquisition d'une image de soi positive, la séparation émotionnelle et financière par rapport aux parents, le développement d'une identité psychosexuelle, etc. Chez les jeunes adultes, un diagnostic de cancer signifie une rupture radicale avec la vie adulte qu'ils sont tout juste en train de construire, et entraîne beaucoup d'inquiétudes quant aux projets de carrière, d'études et de famille, de fertilité, de sexualité et de relations, de communication avec les jeunes enfants, d'accès aux assurances, etc. (1)." Leurs besoins sont très différents de ceux de l'immense majorité des patients cancéreux âgés de 50 ans et plus, y compris en termes de suivi. Au bout de 2 ans, 1 AYA sur 3 a du mal à reprendre une vie sociale. Et la question du début ou de la reprise d'une formation professionnelle ou d'un travail doit également être discutée tôt lors du trajet de soins.En outre, la réglementation n'est pas adaptée à ce groupe d'âge des (anciens) patients cancéreux (2). En effet, nombreux sont ceux qui n'ont pas encore acquis d'expérience professionnelle (et donc pas de droits sociaux) et qui 'passent entre les mailles du filet' en termes de soutien financier. En outre, ils se heurtent à des obstacles qui les empêchent de (re)commencer des études. Un point de contact central pour ces jeunes semble donc nécessaire. "En Flandre, les AYA représentent un peu plus de 2 % de tous les patients chez qui on diagnostique un cancer. Il s'agit donc d'un petit groupe, mais très spécifique, non seulement sur le plan psychosocial, mais aussi sur le plan médical.Dans ce groupe d'âge, on observe diverses tumeurs, y compris des tumeurs (rares) qui touchent principalement les AYA. En dépit des chances de survie, généralement bonnes, il apparaît que, pour 8 cancers, les chiffres de survie sont inférieurs à ceux observés chez les enfants souffrant d'un cancer. À l'échelle internationale, on a constaté que, ces 20 dernières années, on n'a pas enregistré beaucoup de progrès sur le plan de la survie des AYA. Parmi les causes possibles, citons un manque d'uniformité des traitements médicaux, une faible participation aux études cliniques et des diagnostics plus tardifs, mais aussi des facteurs biologiques tels qu'une tolérance différente aux traitements et une biologie tumorale différente chez les sujets jeunes (1)." Depuis 2016, nous réfléchissons pour la première fois en Flandre à une prise en charge spécifique des AYA, dépendant de l'âge. Avec environ 1 000 diagnostics par an, les AYA sont traités de manière très dispersée en Flandre (> 50 hôpitaux). Ce petit groupe cible nécessite donc une coopération régionale beaucoup plus poussée, par exemple au niveau des réseaux hospitaliers et, si nécessaire, avec le soutien d'un centre de référence pour les AYA.Ainsi, il devrait y avoir dans chaque région une offre de soins minimale pour chaque AYA, quel que soit l'endroit où le diagnostic de cancer a été posé. En outre, un dispensateur de soins suivrait et conseillerait régulièrement l'AYA, pendant et après le trajet de soins. Sur ce plan, l'accent sera mis sur la qualité de vie et la réinsertion professionnelle et sociale. Dans la région de Gand, nous avons déjà débuté un projet pilote pour que les hôpitaux gantois et les prestataires de soins de première ligne travaillent ensemble sur un tel trajet de soins pour les AYA.Actuellement, en collaboration avec l'Institut Cédric Hèle, nous travaillons également au développement d'une formation professionnelle sur la prise en charge des AYA, pour les soignants qui souhaitent s'y consacrer dans les différentes régions. De cette manière, nous veillons à une prise en charge plus spécifique à l'âge des jeunes patients cancéreux en Flandre. "