Big data : "un cadre politique et juridique est nécessaire "

"Comment éviter que ne s'installe, chez le patient, la confusion involontaire entre des objectifs de santé et des objectifs économiques et le risque d'une perte de confiance envers un dispositif tel que le RSW ? " C'est une des questions qu'a posées Valérie Warzée-Caverenne, députée MR, lors de la dernière Commission santé, à Alda Greoli. Premièrement, il est utile de rappeler, comme c'est souvent le cas en Belgique, que nous faisons face à ce que Maxime Prévot aimait appeler " une lasagne institutionnelle ". En effet, en l'état, c'est le Fédéral qui est garant de la protection des données. La Région wallonne, via le RSW,organise uniquement le circuit par lequel passent ces données et n'y a accès en aucune façon. Ceci n'empêchera pas la ministre wallonne de la Santé de mettre le point à l'ordre du jour de la prochaine conférence interministérielle de la Santé. La position de la Région wallonne au sujet de la conservation des données et de leur échanges porte essentiellement sur trois principes : 1. Le premier principe concerne la conservation des données. Elle est réalisée par chaque professionnel de santé qui est en lien de soin individuel avec le patient ou le bénéficiaire. Ces données sont couvertes par le secret professionnel inscrit tant dans les législations fédérales que dans le code wallon de l'action sociale et de la santé. " Il ne peut dès lors selon nous exister de bases de données centralisées où se retrouvent dans un même fichier les données de plusieurs professionnels et de plusieurs patients et bénéficiaires ", complète Alda Greoli. 2. Le deuxième principe concerne l'échange de données. " Son objectif doit être la continuité de soins entre professionnels en lien de soin (lien thérapeutique) ou d'aide avec le patient ou le bénéficiaire, qui a donné son consentement éclairé et, idéalement, explicite. "3. Le troisième principe concerne l'usage final des données. La conservation des données par les professionnels de santé et d'aide est réglementée. " Par contre, en ce qui concerne les big data, un cadre politique et juridique est nécessaire, notamment en ce qui concerne l'usage final des données, quel que soit leur niveau d'anonymisation ", admet la ministre. L'élaboration d'un cadre politique concernant les big data a été abordée en groupe de travail de la Conférence interministérielle de la Santé mais elle n'a pas été approfondie. À l'instar de Maxime Prévot, Alda Greoli prône un équilibre avec le monde des entreprises. " J'estime que nous devons éviter la dépendance vis-à-vis d'un nombre trop restreint de fournisseurs de systèmes informatiques ou d'un nombre trop restreints d'experts informatiques, surtout pour des matières aussi pointues et aussi importantes (voir l'article sur Corilus dans le jdM de la semaine dernière, ndlr). " " Notreobjectif est de faire en sorte que les innovations et initiatives prises répondent de façon adéquate et efficiente à des besoins de santé ou d'aide ", ajoute la ministre. Une plateforme doit prochainement voir le jour. Son objectif, entre autres, est de contribuer à ce que les nouvelles technologies répondent à des besoins réels de santé et d'aide. " La deuxième phase a été lancée. Le premier cercle, constitué du Réseau Santé Wallon, de l'Agence du Numérique et de mon Cabinet, a été élargi à un groupe d'experts notamment universitaires ainsi que des experts dans l'accompagnement du développement et de la mise en oeuvre de projets eSanté innovants ", développe Alda Greoli. " La phase suivante, à savoir l'élargissement au monde économique et industriel, sera initiée par la suite. " Le but étant de construire une relation de confiance entre les solutions eSanté et les professionnels. " Elle ne se décrète pas mais se construit, d'où la mise en place progressive de la plate-forme, en procédant par phases avec un cercle de parties prenantes qui s'élargit au fur et à mesure de la mise en confiance respective. "