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Sciensano est en charge de la recherche en santé publique et collecte de nombreuses données de santé, y compris pour le dépistage épidémiologique. Avec Healthdata.be, l'institution gère une plateforme qui centralise les données utilisées pour la recherche scientifique et est censée réduire la charge de travail des fournisseurs de données, dont les hôpitaux."L'importante fragmentation des compétences en matière de santé nuit à une gestion globale des activités et des financements de Sciensano", estime la Cour dans un communiqué publié jeudi. "Ce morcellement nuit aux investissements à long terme et à l'homogénéité nationale de la surveillance épidémiologique, qui nécessite d'exploiter des données qui relèvent de plusieurs niveaux de pouvoir. Il n'y a pas d'accord de coopération interfédéral qui organiserait de manière pérenne la collecte et l'échange de données ainsi que l'intervention de Sciensano. Il n'y a pas eu non plus de formalisation d'une stratégie globale de surveillance lors de la crise de la covid-19", ajoute-t-elle.La Cour n'est pas plus tendre avec la plateforme Healthdata.be. "De nombreux projets n'y ont pas encore été intégrés et la charge de travail des fournisseurs de données pourrait être réduite davantage", écrit-elle en recommandant également "de mieux encadrer son fonctionnement, par exemple en adaptant la loi portant création de Sciensano"."La crise du covid a mis en lumière l'importance de disposer d'une infrastructure permanente de surveillance sanitaire. Des systèmes ad hoc ont été mis en oeuvre pour collecter des informations, mais la Belgique ne dispose actuellement d'aucun système générique de suivi en temps réel de l'activité hospitalière et des causes de décès. Il n'est donc pas possible d'obtenir, notamment lors des crises sanitaires, une vue détaillée sur les entrées à l'hôpital et sur l'évolution de la mortalité et de ses causes", poursuit la Cour des comptes.Enfin, l'accessibilité des données aux chercheurs de santé reste aussi un enjeu important alors que "les textes législatifs, réglementaires ou contractuels qui encadrent les collectes de Sciensano ne règlent souvent pas les éléments essentiels du partage des données". La Cour recommande dès lors, à la suite notamment de l'arrêt du 22 septembre 2022 de la Cour constitutionnelle, "d'examiner toutes les collectes de données de santé pour s'assurer que les éléments essentiels du partage des données soient définis dans les textes qui les encadrent".Belga