Le calvaire des malades souffrant de SEP

Plus de 50% des patients souffrant de sclérose en plaques (SEP) se sentent seuls et incompris, ressort-il d'une enquête de Sanofi réalisée auprès de plus d'un millier de patients SEP et présentée à l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques ce mercredi. En Belgique, environ 10.000 personnes souffrent de cette maladie. Les médecins qui ont présenté mardi les résultats de cette étude appellent à consacrer davantage de temps à l'accompagnement des patients qui sont très affectés dans leur vie quotidienne.

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Une personne diagnostiquée SEP doit faire plus d'efforts qu'une personne normale pour obtenir le même résultat. Toute défaillance du système nerveux central, comme une mauvaise vue, une difficulté de marche ou d'équilibre, un problème de vessie, voire un picotement dans la main, peut constituer un signe. "Du fait qu'un premier symptôme qui apparaît, disparaît ensuite généralement; les premiers signaux sont souvent considérés comme anodins. La maladie est fréquemment diagnostiquée à un stade ultérieur, parfois quand il est trop tard", explique le Pr Dr Bart Van Wijmeersch de l'Université d'Hasselt et du Centre de Revalidation & SEP à Overpelt (Limbourg).Les jeunes adultes, entre 20 et 40 ans, font partie des personnes les plus à risque avec une prépondérance très nette des femmes pour la forme rémittente classique de la maladie. Aussi, pour un homme souffrant de SEP, trois femmes présentent la même pathologie. "Cette maladie neurologique touche des personnes jeunes durant une période de la vie où elles se consacrent à leur carrière et songent à fonder une famille", précise le Dr Dominique Dive, neurologue à l'Hôpital universitaire de Liège. "Les patients semblent souvent aller 'bien', ce qui fait que leurs proches en oublient à quel point ceux-ci se forcent. Pour cette raison, la maladie exerce aussi un impact, souvent sous-estimé, sur le bien-être des patients." Sentiment d'isolement De l'enquête menée par Sanofi Genzyme, il ressort que les malades de la SEP ne sont pas seulement affectés physiquement, ils sont aussi durement touchés sur le plan émotionnel et cognitif. "55% des patients se sentent frustrés, parce que leurs proches ne comprennent pas leurs difficultés. 30% ne peuvent guère compter sur le soutien émotionnel de leur famille et de leurs amis. Face à l'incompréhension, 40% des patients hésitent à parler de leur état, craignant d'apparaître comme quelqu'un qui 'se plaint'. Près de la moitié des répondants se sentent coupables de voir leurs symptômes et leurs limitations affecter leurs proches. Plus de la moitié des patients SEP évoquent aussi le sentiment d'être seuls, voire isolés".Il est dès lors primordial, pour les deux médecins qui ont présenté cette étude mardi, de consacrer davantage de temps aux patients. "Une approche multidisciplinaire est la meilleure manière d'accompagner les patients SEP", souligne le professeur Dr. Bart Van Wijmeersch.Jean-Noël Baugniet vit avec la sclérose en plaques depuis 16 ans. La maladie s'est déclarée chez lui quand il avait 29 ans. "Le diagnostic est tombé comme un coup de massue", déclare-t-il. A l'annonce de la maladie, Jean-Noël s'imaginait le pire. Il se voyait vivre dans une chaise roulante après cinq mois. Aujourd'hui, il est toujours debout mais il s'aide d'une béquille pour se déplacer. Il se dit confiant en l'avenir. "Avec les nouveaux traitements, pas mal d'effets secondaires dérangeants ont disparu."Si la cause de la maladie est toujours inconnue et qu'on ne peut la guérir au stade actuel, le traitement a, selon les deux médecins, considérablement progressé ces 20 dernières années. "Il existe des médicaments qui freinent la maladie et stabilisent le patient. Mais plus le traitement démarre à un stade précoce, plus il est efficace. Or, seulement 41% des patients interrogés en commencent un dès le diagnostic. Cela devrait s'approcher des 100% !", insiste le Pr Bart Van Wijmeersch.