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Ce remboursement est le résultat d'une négociation commune menée avec les Pays-Bas dans le cadre de l'initiative BeNeLuxA. "Je suis très heureuse que nous puissions rembourser ce médicament orphelin, commente Maggie De Block. La SMA est une maladie grave au cours de laquelle le patient voit sa fonction musculaire dégénérer progressivement. Lorsque la maladie se manifeste à un âge précoce, l'espérance de vie est très limitée. Grâce à ce médicament orphelin, nous pouvons à présent offrir une meilleure qualité de vie aux personnes qui en sont atteintes. Pour les patients jeunes, un traitement avec ce médicament peut même faire la différence entre la vie et la mort. "Cette myopathie touche une naissance sur 6.000 à 10.000 et se manifeste dès la naissance dans la moitié des cas. "Jusqu'il y a peu, aucun médicament n'était disponible en Europe mais cela a changé l'année dernière. En effet, le Spinraza® (le principe actif du nusinersen) a été enregistré auprès de l'Agence européenne des médicaments en mai 2017. Ce médicament orphelin permet d'améliorer l'état de santé et d'augmenter l'espérance de vie des patients souffrant de SMA 5q", explique le Cabinet.La ministre Maggie De Block s'est lancée dans la recherche d'une solution pour financer ce médicament. "La Belgique et les Pays-Bas, les deux pionniers au sein de BeNeLuxA, ont mené des négociations communes avec le producteur du Spinraza®. Grâce à une excellente collaboration, ils ont réussi à obtenir qu'à court terme le médicament soit disponible à un prix acceptable pour les patients atteints de SMA 5q. Les patients mêmes ne doivent rien payer pour le traitement avec ce médicament."" La collaboration internationale constitue un levier essentiel pour pouvoir offrir à nos patients atteints d'une maladie rare les meilleurs soins possibles dans un contexte de contraintes budgétaires plus que jamais à l'ordre du jour, souligne la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. Cette négociation conjointe sur le Spinraza® en est un premier très bel exemple et ce ne sera certainement pas le dernier. " Rappelons que le Spinraza ® s'est vu décerné en mai 2018 le prestigieux Prix Galien 2017 organisé par le journal du Médecin.