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Une maladie est considérée comme "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000. Et il en existe plus de 6000. Ces maladies sont très hétérogènes avec des symptômes, une prévalence, des perspectives et des traitements variables.Dans le cadre du projet EmRaDi ( Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases), les mutualités Chrétiennes, Libres et Socialistes ( Solidaris) ont collaboré afin d'analyser les consommations et les dépenses des patients atteints d'une maladie rare. Dans ce cadre, 1.248 personnes résidant dans les provinces de Liège et du Limbourg (régions belges de l'Euregio Meuse-Rhin) ont été suivies de 2013 à 2016, regroupant un panel de 35 maladies rares différentes.Les résultats de cette étude démontrent que le nombre d'hospitalisations classiques et de jour est élevé et que les consultations avec des généralistes et des spécialistes sont également plus fréquentes que pour le belge moyen. En moyenne, un patient atteint d'une maladie rare consulte 7,9 fois un médecin généraliste par an, alors que le belge en moyenne voit 4,6 fois son médecin par an. Quant aux contacts avec les spécialistes, ils sont beaucoup plus fréquents également : on compte 7,3 consultations par patient par an, contre 2,6 consultations pour la moyenne de la population. Le besoin de soins est élevé en raison de la complexité des maladies rares.29.072 euros de soins de santé en moyenne pour un patient atteint d'une maladie rareLes coûts des soins sont dix fois plus élevés que la moyenne à savoir 29.072euros pour un patient atteint de maladie rare contre 2.707€ en moyenne par an. Après intervention de l'assurance obligatoire, les patients financent eux-mêmes 1.108€/an pour leurs soins (ticket modérateurs bruts avant l'intervention du maximum à facturer), contre 361€ pour la moyenne belge. En réalité, les coûts à charge du patient peuvent être encore plus élevés, relève l'étude, car nombre d'entre eux paient également des suppléments et des frais de santé qui ne sont pas couverts par l'Assurance obligatoire (tels que les soins paramédicaux et psychologiques). 52% de coûts pharmaceutiquesEt parmi ces coûts, les coûts pharmaceutiques représentent 52% des coûts totaux soit 14.626€ des dépenses totales de soins de santé attribuables à ces patients. En comparaison, ce poste ne représente que 17% des dépenses de la moyenne de la population. Dans de nombreuses situations, les remboursements sont insuffisants et les dépenses supplémentaires à charge des patients sont considérables. Un véritable statut "maladie rare"au niveau national et européenSuite à ce constat, les partenaires du projet Emradi revendiquent un véritable statut "maladie rare" au niveau national et européen. Un statut qui donnerait droit à des avantages spécifiques, tels qu'un meilleur accès et un meilleur remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux, analyse l'étude. Avec la mise en place d'un meilleur remboursement pour les patients atteints de MR pour empêcher que les soins ne soient reportés ce qui aurait des conséquences sur leur vie future et entraînerait des frais plus élevés pour la société. Un statut pour les MR qui devrait également permettre aux acteurs impliqués dans le trajet du patient d'identifier plus facilement les patients atteints de MR et leurs proches, et de leur fournir une approche plus holistique, ainsi qu'une meilleure coordination des soins, conclut l'étude.