Un athlète au défi de parcourir chaque jour 50 km pendant un an pour le syndrome de Marfan

Le syndrome de Marfan est une maladie héréditaire rare du tissu conjonctif (le tissu de "soutien" de l'organisme). Le plus souvent, cette affection atteint les vaisseaux sanguins, provoquant notamment une dilatation progressive de l'aorte, mais elle peut aussi toucher les yeux, le coeur, les os, les poumons et le système nerveux central.Jack Desille, 60 ans, est un habitué des défis sportifs. Il s'en lance depuis qu'il a vaincu un cancer du pancréas en 2019. De mars à juillet derniers, l'athlète a ainsi traversé la Belgique à vélo, égrenant les "relais pour la vie" en faveur de la Fondation contre le cancer. L'an dernier, il a avalé 523 km à pied entre La Panne, où il vit, et Liège. "Chaque année, je me lance un défi différent", explique-t-il.Le 1er janvier 2025, il s'élancera à 10h00 de l'esplanade Léopold I à La Panne pour ses premiers 50 km de l'année dédiés aux malades du syndrome de Marfan. Cette cause, il l'a choisie "parce que l'enfant d'un ami en est décédé récemment, à l'âge de 13 ans". Pour dynamiser ses parcours, ce Belge qui a grandi dans l'Hexagone variera les plaisirs entre Nieuport, Bruges, Bruxelles, Jodoigne, Rochefort, Barvaux-sur-Ourthe et Arlon. En juin, il mettra le cap sur la France pour poursuivre du côté de Toulouse et enchaîner les étapes sur les 1.500 km de la "diagonale du vide". "Des membres de l'association m'hébergeront" alors, détaille Jack Desille. En Belgique, il rentrera dormir chez lui, à La Panne.Au total, le sexagénaire arpentera quelque 18.250 km. Les 50 km quotidiens, il sait qu'il peut les dérouler en six heures, "plus ou moins". "Cela dépend de mon état de forme et des conditions météo. C'est ça qui joue le plus", analyse-t-il."Des malades de Marfan viendront aussi marcher avec moi", se réjouit cet ancien pompier professionnel, qui a servi dans un corps d'élite à Marseille. Des événements seront également organisés tout au long de l'année pour encourager la collecte de dons.Pour réussir son ambitieux pari, Jack Desille cherche encore des partenaires et sponsors. Il aimerait aussi que son exploit, encore jamais tenté, soit inscrit au Guinness Book des records. "L'ancien record cumule 14.000 km de marche mais n'a pas été repris" dans le fameux livre. Pour homologuer une telle performance, explique l'athlète, il faut en effet appartenir à une structure officielle. Lui-même se définit comme un "indépendant" de la marche, mais "si un club pouvait me prendre en charge pour attester de ce record...", tente-t-il presque timidement. L'appel est lancé.