Bonne préparation, large soutien

L'UZ Leuven l'a mise en oeuvre depuis plus de six mois. "Il y a eu beaucoup de travail préparatoire avant cela", explique le Pr Gert Van Assche. "Avec la cellule qualité, nous avons entendu toutes les personnes concernées. Notre consensus stratégique a été discuté avec tout le monde, y compris l'assureur. Il a ensuite été largement communiqué et nous l'avons alors lancé."À l'AZ Herentals, la mise en oeuvre est en cours depuis deux bonnes années. Le Dr Filiep Bataillie parle avec enthousiasme des mesures préparatoires qui ont été prises: "C'est surtout la conscientisation à l'importance de la divulgation ouverte qui est cruciale." L'accréditation Qualicor de l'hôpital, qui exige une réglementation en la matière, a été le déclencheur de la mise en oeuvre de la divulgation ouverte. Mais le Dr Bataillie est tout à fait convaincu de son importance. "C'est comme pour l'hygiène des mains: la divulgation ouverte est nécessaire, même sans accréditation."À l'AZ Herentals aussi, on a d'abord travaillé sur une synthèse des connaissances soigneusement documentée. Une fois les discussions terminées, ce document a été largement diffusé et accompagné d'une campagne d'affichage. Mais ce sont deux soirées débats en particulier qui ont eu un grand effet. Kris Vanhaecht y est venu s'exprimer, ainsi que l'auteur de la pièce de théâtre Hybris, Christophe Aussems. "Hybris est une pièce captivante, qui raconte l'histoire d'un patient et d'un chirurgien, première et seconde victimes. Nous avons vu la pièce à Hasselt, où le Dr Jos Vandekerkhof l'avait programmée. Mais c'étaient les dernières représentations. Aussems n'a apporté à Herentals que quelques fragments de vidéo."Les soirées débats ont été un succès. "Par un concours de circonstances, de nombreux membres du personnel n'avaient pas pu s'y rendre. Mais lorsqu'ils ont appris que c'était si intéressant, ils nous ont demandé de l'organiser à nouveau. Une deuxième soirée a suivi environ cinq mois plus tard." Entre-temps, le thème de la divulgation ouverte a été beaucoup discuté parmi le personnel. "De nombreuses personnes étaient d'accord dès le début, mais d'autres ont d'abord été réticentes. Les incidents liés à la notion de 'no harm' ont occupé une place particulière dans la discussion: faut-il dire au patient, par exemple, qu'il a reçu accidentellement une pilule contenant du paracétamol?"Depuis, ceux qui étaient opposés au départ sont convaincus, eux aussi, de l'utilité d'une divulgation ouverte, pense le Dr Bataillie. Il faut également être transparent sur les incidents où le patient n'a pas subi de préjudice. "Cette honnêteté inspire précisément souvent confiance aux patients", ajoute-t-il. Le fait que les prestataires de soins soient généralement convaincus de l'importance de la divulgation ouverte est une condition importante pour une mise en oeuvre réussie dans l'hôpital, estime Filiep Bataillie. Le Dr Jos Vandekerkhof, médecin chef à l'hôpital Jessa à Hasselt, a également organisé une soirée de débat sur la divulgation ouverte pour le personnel du réseau hospitalier. Mais la mise en oeuvre est encore loin d'être acquise à Hasselt. "Aujourd'hui, la divulgation ouverte se fait parfois de manière ad hoc après un incident grave", explique Jos Vandekerkhof. "Mais il y a beaucoup de variations. Certains services font appel à une personne du service de médiation (qui, selon le document cadre, devrait rester indépendante, NdlR), tandis que dans d'autres services, les médecins préfèrent faire appel à une personne extérieure au service." L'hôpital planche actuellement sur l'élaboration d'une procédure uniforme, mais il a été décidé de le faire en collaboration avec les quatre hôpitaux du réseau Andreaz. "Plusieurs associations de médecins sont également actives dans les différents hôpitaux, ce qui justifie d'autant plus l'uniformisation du réseau." Selon le Dr Vandekerkhof, un fil conducteur bien élaboré et l'apport d'expertise dans le processus sont très importants. "Une divulgation ouverte mal exécutée peut justement aggraver la situation."Les médecins chefs soulignent que la divulgation ouverte n'est pas une rupture avec le passé - même auparavant, on en discutait avec le patient après un incident. Mais il y avait des incertitudes sur ce que l'on pouvait dire au patient, des préoccupations concernant l'assurance responsabilité professionnelle. Le cadre du LIGB clarifie désormais la situation. À l'UZ Leuven et à l'AZ Herentals, la divulgation ouverte est devenue la norme. "Pour chaque incident lié à la sécurité du patient qui est signalé, la cellule qualité demandera au cours de l'analyse si une divulgation ouverte a eu lieu", explique Gert Van Assche. À l'AZ Herentals, lorsqu'un incident lié à la sécurité du patient est notifié numériquement, la réalisation d'une divulgation ouverte peut être signalée en cochant une case sur le formulaire. "C'est un paramètre de qualité pour notre hôpital. Notre tableau de bord indique la fréquence à laquelle cela se produit." À l'UZ Leuven et à l'AZ Herentals, une évaluation par la cellule qualité est également prévue - avec un éventuel ajustement de la politique. "Il ne s'agit pas d'interroger systématiquement les médecins pour savoir s'ils ont fait une divulgation ouverte", précise le Pr Van Assche. "Mais nous répétons à chaque fois que c'est autorisé, et même attendu." Selon lui, la plupart des médecins demandent une divulgation ouverte. "Les médecins veulent fournir les meilleurs soins. Ils ne se sentent pas à l'aise si une complication survient. Cependant, il est important que la divulgation ouverte se fasse avec l'équipe." Pour le Dr Bataillie, l'accessibilité du superviseur du prestataire de soins est très importante lorsqu'un incident se produit. L'accent est mis non plus sur une culture de non-blâme, mais sur le soutien au soignant: "Comment allons-nous aborder la question et engager la conversation? Qui de l'équipe souhaitez-vous à vos côtés? Quand prévoyez-vous de le faire? Avez-vous réfléchi à ce que vous allez dire?"Le Dr Vandekerkhof explique comment, dans le réseau Andreaz, l'élaboration d'une procédure de divulgation ouverte est liée à celle de la politique relative à la seconde victime: "Un médecin ne doit pas repousser sans cesse un sentiment de culpabilité lorsque quelque chose s'est mal passé. Il doit pouvoir en parler." Sinon, sa situation risque de s'aggraver, estime-t-il. Les médecins chefs insistent également sur l'importance de faire une pause lorsqu'un incident grave s'est produit. "Annulez vos autres rendez-vous de la journée", conseille le Dr Bataillie. "Vous ne voudriez pas être le patient suivant une procédure qui a mal tourné", estime Jos Vandekerkhof. Il insiste également sur l'importance du moment d'apprentissage lors d'un incident lié à la sécurité des patients avec divulgation ouverte. Surtout si la procédure est fréquente, il faut tirer les leçons de ce qui s'est passé. Qui doit procéder à la divulgation ouverte? "C'est le médecin traitant. Il est le visage familier du patient. Il voudra exprimer ses regrets et rétablir la confiance", souligne le Pr Van Assche. Mais le médecin ne doit pas agir seul. "Il peut éventuellement faire appel à un collègue plus expérimenté. Et ce n'est pas à un jeune médecin débutant de mener une divulgation ouverte. Les jeunes médecins ont besoin d'un soutien supplémentaire ; un incident de sécurité peut menacer leur carrière." Pour le Dr Vandekerkhof, il semble approprié qu'un médiateur expérimenté assiste à la discussion. "De préférence, il s'agit d'une personne neutre, qui a reçu une formation à cet effet", précise-t-il. Des formations à la communication sont généralement organisées à la demande. "Certains soignants n'ont besoin que de quelques conseils, d'autres ont besoin d'une formation plus approfondie", estime le Dr Bataillie. "La formation à la communication peut servir dans de nombreuses situations", ajoute le Dr Vandekerkhof. "Le rôle du médecin en tant que communicateur mérite une meilleure place dans la formation. Cela dit, les médecins hospitaliers comprennent de plus en plus que les 'soft skills' sont également importants."Les médecins spécialistes en formation sont initiés aux grands principes de la divulgation ouverte au cours de l'intégration à l'UZ Leuven - et pendant leur formation, une plus grande attention est désormais accordée à la formation à la communication, ajoute Gert Van Assche. Il faudra attendre l'évaluation pour savoir si le nombre de procès diminue effectivement, rapporte le Pr Van Assche. Le Dr Vandekerkhof est convaincu que la divulgation ouverte réduira le nombre de procédures en responsabilité professionnelle. Toutefois, il met en garde contre des attentes irréalistes. "Certains patients font savoir au début de la divulgation ouverte qu'ils entameront de toute façon une procédure, quoi qu'il arrive", explique-t-il. "Pourtant, les patients sous-estiment le risque de complications et pensent trop rapidement à une erreur médicale. Lorsqu'ils se rendent compte par la suite qu'il s'agit finalement d'une complication, ils abandonnent parfois leur plainte ou leur action en justice." Pour le Dr Vandekerkhof, cela souligne également l'importance d'utiliser un langage compréhensible pour le patient au cours de cet entretien. Les médecins et les membres de l'équipe soignante sont tenus au secret professionnel, ce qui n'est pas le cas du patient. En particulier, si le patient commence à raconter son histoire dans la presse, cela peut conduire à des situations embarrassantes. En tout état de cause, les soignants doivent faire preuve quant à eux de discrétion, souligne le Dr Vandekerkhof. La divulgation ouverte commence immédiatement après l'incident, prévient le Pr Van Assche, en tout cas dans les 24 heures. "Si vous attendez longtemps avant de procéder à une divulgation ouverte, le patient construira sa propre histoire et aura du mal à s'en détacher", indique le Dr Bataillie. "En cas d'incident grave, si vous attendez pour procéder à une divulgation ouverte, la machine à rumeurs risque de se mettre en marche", met en garde Gert Vandekerkhof.