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L'objectif est de collecter les avis sur les difficultés rencontrées sur le terrain, sur des pistes de solutions et " s'en inspirer pour développer les axes d'une stratégie à cinq ans ".Les participants aux ateliers étaient issus de la santé, de la santé mentale, du social, de la première ligne, de l'hôpital, des maisons de repos ou de CPAS..., francophones comme néerlandophones.Voici leurs principales recommandations :1) Rendre visibles les structures existantes mais qui sont mal connues ou pas connues du tout.Notamment les questions du logement : par exemple, où s'adresser si on constate une insalubrité ? " Il faut utiliser des expériences ou bonnes pratiques existantes dont il serait possible de s'inspirer pour répondre à des enjeux ou questions, s'appuyer sur des services d'appui experts qui puissent donner un conseil ou intervenir à la demande. " Certains services sont également limités géographiquement, regrettent les participants.2) Au minimum, le patient doit pouvoir contribuer à identifier qui est dans son réseau. Une première étape est de cartographier le réseau existant du patient." L'usager est également partenaire de son plan de soin/d'accompagnement, ainsi que les aidants proches. Il y a pourtant parfois des désaccords entre l'usager, sa famille et les professionnels. L'accès à la médiation et un comité d'éthique sont notamment cités. Pour réussir cette coordination, il serait parfois nécessaire de faire appel à un coordinateur externe, indépendant des institutions parties prenantes, et qui identifie le réseau et lance le processus. "3) Identifier puis désigner une personne de référence.La " personne de référence " doit être choisie par l'usager de santé et doit avoir un lien de confiance avec lui. " Cette personne de référence fait partie de son réseau formel ou informel. Elle sait quels sont les intervenants actifs auprès de l'usager, connaît sa situation sociale et de santé et ses éventuels souhaits. " Elle fait partie du réseau de proximité.4) Assurer une meilleure communication et un meilleur transfert entre hôpital et domicile.La continuité des soins et de l'information, lors des passages entre le domicile et l'hôpital, reste problématique. " Les professionnels de l'ambulatoire déplorent de ne pas être informés de la sortie de l'hôpital, ou trop tardivement, ou avec trop peu d'informations sur le suivi. Ils observent que les contraintes des hôpitaux, à savoir la durée courte de séjour, ont pour effet des sorties trop précoces, sans laisser le temps au réseau ambulatoire d'organiser un retour de qualité. Les sorties le vendredi, avec information du réseau le jour même, sont citées plusieurs fois comme faisant problème. Idéalement, les modalités de sortie devraient être envisagées dès l'admission, et dans le dialogue. "Les professionnels de l'ambulatoire souhaiteraient également être informés rapidement lorsqu'il y a un décès et souhaiteraient parfois assister aux obsèques.En dehors de l'hospitalisation, des difficultés se présentent aussi au moment des examens ou consultations à l'hôpital en ambulatoire : le manque de coordination entre services qui impose au patient de se déplacer plusieurs fois pour des rendez-vous différents (avec le coût financier et le temps que cela représente), la distance trop grande et/ou les difficultés de déplacements pour des rendez-vous réguliersOn peut actionner aussi la personne de référence.Les médecins et infirmier traitants de l'hôpital devraient dialoguer directement avec les médecins et infirmiers traitants du domicile. " Des exemples existent (Boost, Huderf, Bordet). Une autre idée est de permettre qu'un professionnel de l'ambulatoire (infirmière, coordinateur, ergothérapeute...) ait pour fonction reconnue et financée d'être cette personne de liaison, mais venue de l'ambulatoire, et ainsi de coorganiser la sortie. "5) Gérer la crise et l'urgence.La question de la surcharge des urgences hospitalières a été mentionnée aussi, " cherchant réponse dans la promotion de la première ligne et la sensibilisation du public à un adressage adapté ". Certains hôpitaux ont développé des initiatives comme le tri ou la consultation de médecine générale juste à leur porte. " A noter que des généralistes envoient aussi leur patient aux urgences parce que c'est la seule possibilité pour un rendez-vous rapide chez un spécialiste - d'autres procédures pourraient être développées. "6) Assurer l'accès aux soins palliatifs pour tous.La continuité de cette prise en charge se frotte, comme d'autres, à la communication entre acteurs et notamment entre l'hôpital et le domicile. Les équipes mobiles de deuxième ligne sont très utiles pour soutenir les acteurs généralistes. " Il est aussi question de savoir quelle offre existe, où s'adresser, ainsi que de trouver les réglementations et les outils existants. La continuité des soins impose aussi une certaine permanence, à organiser et soutenir. "7) Assurer plus de places et engager plus de personnel.Il faut faire croître les effectifs dans les métiers suivants : aides familiales et aides-soignantes à domicile ; équipes mobiles de soins palliatifs, y compris dans les hôpitaux ; encadrement psycho-médicosociale à domicile ; psychologues à domicile ; médiation interculturelle et interprétariat ; sortie de l'hôpital ; lieux d'accueil à bas seuil ; services d'aide à la mobilité et transport vers ces différents services.Il faut plus de place en hébergement à bas seuil, des places d'accueil adaptées aux situations (ex : actu des personnes handicapées jeunes sont en MR, des jeunes autistes sont en psychiatrie), des lieux de transition, par exemple entre hôpital et domicile, accessibles financièrement.