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Déjà, marquez d'une pierre rouge le vendredi 23 février puisque ce jour-là, vous trouverez, avec votre journal du Médecin, notre supplément de 60 pages entièrement consacré aux maladies rares. Quelle est la situation en Belgique en 2024? Et au niveau européen, mais aussi mondial (300 millions de patients concernés)? Quelle place occupent réellement les pathologies orphelines au niveau politique, et quelles sont les revendications des associations de patients? Où pouvez-vous adresser vos patients en cas de suspicion de maladie rare? Comment fonctionnent les huit Centre des maladies rares en Belgique? Vous trouverez toutes les réponses à ces questions dans notre encart spécial. En attendant, vous pouvez déjà participez activement à la campagne menée par RaDiOrg, l'association faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares, campagne 2024 dont le slogan est "Partage tes couleurs". En tant que médecin généraliste, vous pouvez télécharger du matériel de sensibilisation et d'information sur le site de l'asso, sur https://www.rarediseaseday.be/raresensemble/#campagne: des posters de différents formats pour la salle d'attente, des visuels à ajouter en signature ou sur le profil Facebook de votre maison médicale ou pratique de groupe, un arrière-plan pour vos réunions en ligne... Une infographie présentant les chiffres clés en lien avec les maladies rares est également disponible en téléchargement. On y apprend, entre autres, qu'il n'y a de traitements efficaces que pour moins de 6% de ces maladies... Si vous travaillez en milieu hospitalier et que votre hôpital organise un événement à l'occasion de la Journée mondiale du 29 février, RaDiOrg vous invite à ajouter cette action (même si elle se déroule avant ou après la date du 29/02) sur sa carte de Belgique (sur https://www.rarediseaseday.be/evenements-fr/) pour partager l'info entre prestataires de soins et avec les patients.