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Menée entre juillet et septembre 2024 par Eurordis, l'enquête a recueilli les réponses de 9.591 personnes dans 43 pays d'Europe, dont la Belgique (466 participants). Elle a examiné l'impact des maladies rares sur l'autonomie dans la vie quotidienne et la participation sociale. De la reconnaissance inadéquate des handicaps à l'accès limité à l'assistance, l'enquête met en évidence des obstacles de taille qui empêchent les personnes atteintes de maladies rares de participer pleinement à de nombreux domaines de la société. La douleur est une caractéristique majeure de la vie d'une majorité de personnes souffrant d'une maladie rare. Dans cette enquête, près d'une personne sur deux (45%) ont rapporté présenter des douleurs au quotidien et 16% la plupart du temps. 41% des répondants ont déclaré que ces douleurs leur procuraient une extrême fatigue chaque jour et 31% la plupart du temps. Ces douleurs ont des conséquences sur le fonctionnement dans la vie quotidienne. 90% ont rapporté être limités dans leurs activités de la vie quotidienne (dont la moitié sont fortement limités). 53% des répondants affirment avoir un handicap invisible et 26% rapportent à la fois des handicaps visibles et invisibles. 58% affirment avoir de grosses difficultés et 36% des difficultés pour obtenir des soins adaptés, un soutien financier ou autre. "Cette enquête apporte des preuves inédites que la plupart des personnes atteintes de maladies rares - huit sur dix - vivent avec des handicaps. Cependant, nombre d'entre elles luttent pour que leur handicap soit reconnu et pour accéder à l'aide dont elles ont besoin", estime Eva Schoeters, directrice de Radiorg. "Pour la première fois, nous disposons de données confirmant l'ampleur de ces défis. Les résultats révèlent également les obstacles importants auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare en matière de participation sociale, qu'il s'agisse de l'inclusion limitée des enfants et des adolescents dans l'éducation ou des taux de chômage plus élevés chez les adultes en âge de travailler", ajoute Eva Schoeters. "Plus de la moitié des personnes interrogées en Belgique estimaient que, lors de l'évaluation de leur handicap, leurs problèmes n'ont pas été reconnus de manière adéquate, et pour 41% d'entre elles, l'interaction avec les évaluateurs a été une expérience négative. Seul un tiers des personnes interrogées ont déclaré avoir pu accéder au soutien auquel elles avaient droit après l'évaluation.""Nous souhaitons donc attirer l'attention des politiques sur le fait que nos systèmes d'évaluation ne sont pas adaptés pour évaluer correctement les besoins des personnes vivant avec une maladie rare", conclut la directrice de Radiorg. "Il est important de sensibiliser les organismes chargés des évaluations aux maladies rares car l'impact de ces maladies complexes et méconnues ne peut être correctement évalué qu'avec l'ouverture et l'attention appropriées. Ce n'est qu'ainsi que les personnes pourront bénéficier de l'aide à laquelle elles ont droit et avoir des chances égales de participer à la vie en société."