L'importance et la difficulté, parfois, de fonctionnement des Services de médiation, la superposition des instances ad hoc, le manque d'information du patient sur ses propres données, la prudence des dispensateurs de soins face à une plainte: toutes ces thématiques essentielles ont été débattues au cours du colloque consacré aux 20 ans de la Loi Droits du patient [1].
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"Déposer une plainte est complexe", rappelle Thierry Monin (Ligue des usagers des soins de santé-LUSS). "Qui est responsable? Quel type de plainte adresser à qui? Parfois, les limites de compétence ne sont pas toujours claires, alors qu'il y a un travail d'orientation qui se fait déjà dans tous les services de médiation de Belgique. Il faut être sûr que la plainte arrive où elle doit arriver." Il faut renforcer l'accessibilité des services. Ils doivent être accessibles pour développer des collaborations. "Ça passe par des synergies car en tant que médiateurs, on n'est pas forcément compétents en tout. Il faut aussi prévoir des délais de traitement d'une plainte. Et l'obligation de donner une réponse. Car beaucoup de patients témoignent qu'ils n'ont jamais eu de retour à leur plainte."Concernant les services de médiation eux-mêmes, la LUSS a répertorié toute une série d'insatisfactions sur la manière dont la plainte a été traitée. L'association reconnaît également que la démarche a ses limites: la médiation ne peut pas tout. "Sur le terrain, on constate que toute une série de patients ne sont pas informés de leurs droits. L'accessibilité physique des médiateurs pose aussi problème. C'est parfois un jeu de cache-cache! En milieu hospitalier, le service doit être visible. Il doit être neutre et indépendant (ndlr: bien que dépendant souvent du payroll de l'hôpital). Il faut sans doute réfléchir à externaliser les services de médiation pour leur assurer davantage d'indépendance. Il faut aussi que les services collaborent. Qu'ils réduisent les délais de réponse qui sont parfois très longs. Il faut que les médiateurs hospitaliers disposent de moyens suffisants, avec des locaux qui garantissent la confidentialité."Pour Thierry Monin, la Commission fédérale Droits du patient doit s'accorder avec la Loi Qualité. Le droit de porter plainte doit être garanti et celui-ci doit être lié à la Loi Qualité. En outre, l'accessibilité nécessite des points d'ancrage régionaux pour les services de médiation. Dès lors, lorsque le processus de médiation n'aboutit pas à un résultat satisfaisant, il est important d'avoir une autre instance qui puisse juger. Enfin, il faut toucher des publics isolés comme les résidents des maisons de repos. Marie-Noëlle Verhaegen (Service de médiation fédéral Droits du patient, à gauche sur la photo) aspire à des services de médiation plus étoffés dans les hôpitaux. "On se rend compte à quel point les transmissions de données suite à une plainte entre soignants est complexe. La problématique fait appel à plusieurs sources de droit, la technologie est en évolution constante et il y a coexistence de plusieurs réseaux d'échange de données ayant chacun leur spécificité, ce qui augmente encore la complexité."Qui, quand et comment a accès aux données? Quel prestataire en particulier a accès? Quel est le degré de consentement du patient à ses données? "Plus il y a d'acteurs autour du patient, plus son consentement doit être clair." L'experte en médiation imagine qu'on envoie des messages clairs comme un avertissement au patient par e-mail, lui indiquant ce que signifie son consentement et l'endroit où se trouvent ses données. "Aucun dispensateur ne peut ignorer une demande qui concerne une donnée spécifique figurant dans le dossier médical du patient. Il faut leur expliquer les dispositions légales en cours. En outre, on pourrait prévoir des avertissements au praticien lorsqu'il accède à des données d'un patient qu'il ne soigne pas et qui ne correspond pas à sa spécialité." En parallèle, le patient doit pouvoir contrôler qui a eu accès à ses données, comme le prévoit la Loi Qualité. Enfin, pointe-t-elle, ne faudrait-il pas une législation fédérale relative à tout type d'échanges de santé entre professionnels? Quelle est la finalité thérapeutique des échanges de données? "Cette loi clarifierait les responsabilités des acteurs. Cela touche directement la confiance sur laquelle les patients espèrent pouvoir compter. Cette confiance est la condition sine qua non pour que chacun confie ses données aux dispensateurs pour son plus grand bien-être."