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Le Dr Peter Schatteman, urologue à l'hôpital Onze-Lieve-Vrouw d'Alost, et Marleen De Pauw, infirmière spécialisée en oncologie (CSO)(2), expliquent comment le guide aide à accompagner le patient de manière holistique. Leur vision: le traitement du cancer (de la prostate) s'étend bien au-delà des murs de l'hôpital. "Nous vivons à une époque où les patients peuvent consulter leur dossier médical d'un simple clic", commence Mme De Pauw. "Ils ont accès à tous les résultats touchant à leur pathologie, et ça, c'est une évolution positive. Mais ça peut aller loin: les gens creusent leurs rapports - dans lesquels le mot "cancer" revient sans cesse - et se ruent ensuite chez docteur Google." Le Dr Schatteman confirme: "Les patients fouillent Internet pour trouver des réponses à leurs questions, mais certains sites inquiètent plus qu'ils ne rassurent, ou donnent carrément de fausses informations."C'est là que le guide peut s'avérer utile. Il apporte des réponses scientifiquement fondées aux diverses questions et préoccupations qu'un patient peut avoir après le diagnostic de cancer de la prostate. Les explications, illustrations, témoignages et conseils couvrent tous les aspects de la maladie. "Il va sans dire qu'un tel livret ne remplace pas le soignant, mais il peut rendre les soins plus qualitatifs", estime le Dr Schatteman. "Une fois rentré chez lui, le patient peut relire à son rythme tout ce qui a été discuté avec le médecin et l'infirmière spécialisée." Et si des questions surgissent soudainement, le guide peut satisfaire la première soif d'information. "Même si nous sommes toujours disponibles par téléphone", souligne Mme De Pauw. Le guide aborde en détail le diagnostic et les examens qui le précèdent, les stratégies thérapeutiques (en fonction du stade) et les éventuels effets indésirables, l'importance d'un mode de vie sain et le vécu du partenaire. "Le guide est très complet", précise Mme De Pauw. "Il est donc crucial de prendre en compte le type de patient que vous avez en face de vous. Les uns veulent être informés au maximum et viennent à la consultation avec une liste de questions. Pour d'autres, un excès d'informations peut justement être source d'anxiété."Comme le traitement du cancer de la prostate peut entraîner différents effets indésirables, il est indispensable d'avoir les bonnes infos sur la prévention et la gestion de ceux-ci. Pour les hommes atteints d'une maladie localisée, la principale préoccupation sera le risque de dysfonction érectile et d'incontinence. Les patients sous radiothérapie peuvent se poser des questions sur d'éventuels troubles urinaires ou du transit intestinal. L'hormonothérapie peut à son tour causer de la fatigue, une perte de masse musculaire et une prise de poids. "Certains effets secondaires peuvent être contrés grâce à des conseils d'hygiène de vie adaptés, ce qui permet de mieux tolérer le traitement", explique Mme De Pauw. "Le vécu d'autres patients peut également apporter un soutien. Comme les hommes sont moins enclins à rejoindre une association de patients, ce guide à bas seuil est un bon premier pas."La mise en route d'un traitement du cancer de la prostate s'accompagne d'une avalanche d'informations. "Le fait que le/la CSO aide à soutenir le patient et aborde avec lui toutes sortes de sujets est un énorme atout. Cela permet au médecin de se concentrer sur les volets thérapeutique et pronostique de la maladie", commente le Dr Schatteman. De plus, un psychologue, un assistant social, un diététicien et un kinésithérapeute participent également au trajet de soins. Et l'accompagnement ne s'arrête pas lorsque le patient quitte l'hôpital. Depuis six ans, le service d'oncologie se sert d'un journal en ligne pour les traitements systémiques. Les patients peuvent y signaler des effets secondaires, poser des questions ou noter ce qui leur passe par la tête. L'infirmière CSO lit les journaux depuis l'hôpital. "Quand on s'inquiète, on appelle le patient", dit Mme De Pauw. "En intervenant tôt, nous améliorons l'observance thérapeutique et les résultats de nos patients. Cela a été prouvé scientifiquement", ajoute le Dr Schatteman. Ils parlent d'une synergie: la relation de confiance avec les soignants, le guide, le journal de bord. Le tout permet au patient de prendre le contrôle de son parcours de soins. "Et ce guide est très utile également pour les médecins généralistes, puisque beaucoup de patients souhaitent d'abord discuter du traitement proposé avec leur médecin traitant. Si le généraliste sait ce qui se trouve dans le guide, il peut aider à cadrer ces infos, tout comme ses collègues à l'hôpital", conclut le Dr Schatteman.