L'importance des soins axés sur les objectifs est de plus en plus mise en avant dans notre système de santé. Ils sont particulièrement importants pour les patients souffrant de douleurs chroniques. Cependant, pour ce groupe de patients, le traitement de la douleur est souvent un processus extrêmement complexe, où les aspects à la fois physiques et psychologiques sont étroitement liés.
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Selon le rapport "Prise en charge de la douleur chronique en Belgique" du SPF Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement, la douleur chronique peut être définie comme une douleur qui persiste pendant plus de six mois et qui peut avoir de graves conséquences sur la vie quotidienne d'un individu. "Elle peut entraîner des changements profonds dans le fonctionnement de la personne, à la fois dans ses dimensions biologiques, psychologiques et relationnelles. La douleur chronique est une maladie en soi", peut-on lire dans le rapport. Eddy Claes, président de l'ASBL Pijnpunt, confirme que la douleur chronique a des répercussions importantes sur la vie quotidienne des patients. "Dans notre pays, on compte un groupe important de personnes - environ 27% des Belges - qui doivent faire face à des douleurs chroniques dans leur vie. Ce problème ne doit pas être sous-estimé. La gestion de la douleur est un processus extrêmement compliqué car elle peut avoir diverses causes. La douleur chronique a un impact profond sur la vie d'une personne. La douleur physique et la souffrance mentale sont souvent étroitement liées. Il est donc essentiel qu'un patient reçoive un traitement ciblé et sur mesure."L'ASBL Pijnpunt a été fondée en 2017 par des personnes souffrant de douleurs persistantes. Elle organise chaque mois des soirées d'information et de discussions sur le thème de la douleur, visant à créer un réseau de soutien tant pour les patients que pour les soignants. "La douleur est subjective, on ne peut pas la voir ni la mesurer objectivement. C'est pourquoi il est important que des pairs puissent se rencontrer dans le cadre du processus d'adaptation. Le fait de savoir que d'autres personnes luttent également contre la douleur crée un lien et permet de parler plus facilement de ses propres expériences. Nous pouvons aborder des sujets spécifiques de manière ouverte et accessible."Les conversations entre pairs sont donc importantes pour l'acceptation et le processus d'adaptation des personnes souffrant de douleurs persistantes. "Ce sont aussi des moments où l'on peut exprimer ses frustrations dans un environnement sûr. De cette manière, nous pouvons également identifier des problèmes et donner des conseils sur la manière de les gérer. Ainsi, certains patients rapportent que leur prestataire de soins n'est pas facilement accessible pour un programme de traitement ciblé. En parlant de ce problème avec d'autres patients, nous pouvons formuler des conseils sur la manière d'avoir cette conversation avec un prestataire de soins et de faire connaître ses souhaits."Selon Eddy Claes, les personnes qui frappent à la porte de l'ASBL sont généralement à un stade avancé de leur processus d'adaptation et ont reconnu que la douleur qu'elles ressentent est chronique. "C'est un changement de mentalité important parce qu'à partir de ce moment-là, elles peuvent commencer à formuler elles-mêmes leurs objectifs de vie ajustés, et ce qui leur donne une qualité de vie. À partir de ce moment, leur traitement ne se limite plus à la gestion de la douleur, mais est également axé sur le suivi de la qualité de vie. L'interaction entre le médecin et le patient est importante pour pouvoir interpréter les besoins et les souhaits du patient."Selon le président de Pijnpunt, au début, de nombreux patients comparent la persistance de la douleur à un processus de deuil parce qu'ils se remémorent l'époque où ils ne souffraient pas. "La souffrance psychologique s'ajoute à la souffrance physique. Les aspects physiques et mentaux sont étroitement liés, or ils sont régulièrement négligés par les prestataires de soins. Les gens doivent accepter à un moment donné qu'ils sont confrontés à une nouvelle réalité et qu'ils ne reviendront pas au stade auquel ils étaient habitués auparavant. Cela nécessite un sérieux changement de mentalité."Eddy Claes explique que pendant longtemps, les algologues ont cherché une solution basée sur un traitement médicamenteux, mais il est progressivement apparu que cette approche n'était pas la plus optimale dans tous les cas. "Aujourd'hui, si une solution médicamenteuse s'avère inadéquate, nous cherchons des moyens de pouvoir mener une vie aussi qualitative que possible malgré la persistance de la douleur. Pour ce faire, le patient doit se demander ce qui donne du sens et de la joie à sa vie et quels sont les objectifs qu'il peut se fixer à cette fin."C'est en se posant ces questions que la Vlaams Patiëntenplatform a mis au point l'outil "Doelzoeker", qui permet aux patients de formuler leurs propres objectifs de vie dont ils peuvent ensuite discuter avec leur prestataire de soins. "Grâce à cet outil, ils peuvent avoir une discussion aisée avec leur soignant, puis élaborer ensemble un plan de traitement axé sur des objectifs", explique Eddy Claes. "L'idée n'est pas de mettre de côté l'utilisation de médicaments sans réfléchir, mais de trouver le bon équilibre et de mettre en avant la qualité de vie."En utilisant cet outil, les patients sont donc activement impliqués dans le processus de soins et un parcours de traitement axé sur des objectifs est établi lors de l'interaction avec le soignant. À l'aide de questions telles que "qu'est-ce qui vous donne de l'énergie?" ou "qu'est-ce que vous aimez faire en vous levant le matin?", les patients peuvent formuler leurs objectifs de vie et les prioriser. "Nous entendons souvent le slogan 'le patient est au centre', mais nous devons malheureusement constater que ce n'est généralement pas le cas. Grâce à Doelzoeker, les besoins et exigences personnels uniques du patient reviennent au centre du processus de traitement", relève Eddy Claes. Bien que l'algologie ait fait des progrès considérables dans notre pays au cours des dernières années, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir. Les soins ciblés dans la gestion de la douleur constituent encore un angle mort pour de nombreux prestataires de soins, ce que confirme Eddy Claes. "La recherche de points de qualité dans la vie d'un patient n'est pas assez fréquente. De nombreux soignants signalent que le manque de temps est un problème majeur qui explique qu'une telle approche axée sur les objectifs n'est pas toujours possible. Une conversation sur les soins axés sur les objectifs nécessite beaucoup de temps, alors que le temps d'une consultation est très limité."Selon le président de Pijnpunt, les soignants qui ont la possibilité d'investir du temps dans l'élaboration d'un plan axé sur les objectifs obtiennent des résultats positifs à long terme. "Avec des soins axés sur des objectifs, un patient est plus satisfait de sa vie et commence à se sentir mieux psychologiquement. Par conséquent, il a besoin de moins de consultations, d'après les témoignages que nous entendons. Un patient qui a l'impression qu'un soignant l'écoute et prend du temps pour lui a plus de force mentale et tire satisfaction de son parcours thérapeutique. La santé mentale s'en trouve améliorée."Afin de mieux comprendre la douleur chronique et son traitement, la VUB a créé le groupe de recherche multidisciplinaire "Pain in Motion". Celui-ci se concentre sur l'amélioration de la compréhension des mécanismes biopsychosociaux de la douleur et a un impact significatif sur les soins de santé pour les patients souffrant de douleur chronique. Domus Medica et la Vlaams Patiëntenplatform déploient également des efforts dans le domaine de l'éducation à la douleur pour les prestataires de soins sous la forme de formations et de séances d'information. Malgré la forte présence de la douleur chronique dans notre population, le thème est encore trop peu abordé, selon Eddy Claes, en particulier dans la formation du personnel soignant. "C'est pourquoi nous voulons travailler avec Pijnpunt, avec des thérapeutes professionnels de la douleur et des chercheurs, sous l'impulsion de la Fédération européenne de la douleur, pour faire en sorte que la douleur occupe une place plus importante dans les formations. Les prestataires de soins manifestent un grand intérêt pour le sujet et une volonté d'apprendre. Il reste encore beaucoup à faire pour convaincre les décideurs politiques de l'importance de l'éducation à la douleur et, par extension, des soins axés sur des objectifs. Cette prise de conscience commence lentement à se faire, comme il en est ressorti des nombreuses réactions positives que nous avons reçues après le symposium sur le thème des 'Soins axés sur les objectifs' que nous avons organisé en 2023, avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin", conclut Eddy Claes.